익산시 희귀난치성대상자 김행복(예명, 5세)양의 사연이 오는 9월 20일 새벽 1시 SBS “세상에서 가장 아름다운 여행” 프로그램에 소개된다.
김행복 양은 아놀드-키아리증후군, 척수공동증 희귀질환을 앓고 있어 현재 원광대학병원 및 세브란스 병원에서 치료를 받고 있다.
아돌드-키아리 증후군은 희귀질환으로 태어날 때부터 뇌의 형성부전으로 소뇌의 일부분이 두뇌의 기저부를 통해 척추강으로 돌출되어 뇌와 척수가 만나는 곳에 이상이 생겨 결국 척수액이 척수와 뇌의 비어있는 공간에 축적되어 소뇌의 부분이 길어지며 소뇌편도라고 불리는 희귀질환이다
김행복 어린이 가족은 4인 가족으로 부모와 언니가 함께 익산 부송동에 살고 있으며 부친도 허리통증으로 일을 할 수 없을 정도이며 모친 또한 장애 2급으로 전혀 근로를 할 수 없는 상태로 기초생활보장수급자로 정부의 지원금으로 어렵게 생활하고 있다.
익산시는 사례관리대상자인 김행복 어린이에 대한 협조를 어린이재단에 요청했으며, 어린이재단은 SBS「세상에서 가장 아름다음 여행」에 신청하여 대상자로 확정됐다. 지난 8월 25일부터 31일까지 원광대학 병원, 자택, 세브란스병원등 투병생활을 촬영 방영하게 됐다.
시 관계자는 “프로그램 방영 후 모아진 후원금은 의료비와 생활비 용도로 지원된다”며 “어려운 상황에 처해 있는 김행복 어린이에게 지역의 관심과 사랑을 나눠주시길 바란다”고 했다.
이태식 기자 ts-lee99@hanmail.net
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